жизненно необходимые лекарства для волшебных детей

Девочки привет.

Я к вам с вопросом. У нас такая ситуация, стоит диагноз «эпилепсия», который поменялся второй раз, из — за мозжечковых изменений.

Суть в том что нам прописали лекарство suxilep, нас врач предупредила сразу о том, что в Россию его не завозят 8 лет. Что предется самим его покупать. Мы конечно успели купить одну упаковку через оф. германский сайт до поднятия евро и до запрета покупки заграничных лекарств.

Короче, нас перевели на леветинол (ин. Кеппра), смысл один и тот же, при этом ребенок находится в статусе «ребенок-инвалид», официально получила его 1 раз через пол-ку. в общей сложности купила сама 4 упаковки. Нам с него опять стало плохо. Приехали ко врачу на прием, договорились пить 50/50 леветинол и суксилеп. Состояние нормализовалось.

Прихожу ко врачу (в пол-ку), в назначенное время, мне она сказала что лекарства нам не положено. Я теми же ногами пошла к главному врачу по ВК, которая всем заведует. Услышала примерно следущее: «ФИНАНСИРОВАНИЯ НЕТ!!! ТААК ЧТО ВЫ У НАС ПОЛУЧАЕТЕ… А КОНВУЛЕКС, ЗНАЧИТ ВЫ УЖЕ НЕ ОБДЕЛЕННЫЕ», я в шоке на нее смотрю и не понимаю как так??? Ребенок официально имеет право получать жизненно важные лекарства… а она мне втирает что финансирования нет, Путин сказал что закупили лекарства на квартал вперед...

Она мне еще что то втирала про то что мы получаем это лекарство из другого кармана, типа получаем его из кармана детей которые не состоят в данном статусе «ребенок-инвалид».

в итоге конечно со словами: «МЫ И ТАК ГОРОДУ ДОЛЖНЫ 100000, МНЕ КОНЕЧНО ОТОРВУТ ЗА ЭТО ГОЛОВУ»… выдала нам одну упаковку. В упаковке 30 т. по 250 мг, мы пьем 250 утром и 250 вечером. бесплатно получили один раз.

Подскажите как быть, что делать и куда обращаться если нам не хотят давать без ругани. И если я не права объясните пожалуйста.

Держитесь! По существу: пишите жалобы: Минздрав, росздравнадзор, фомс, тфомс. Движения будет сто %. И письменно напишите жалобу туда где вам отказали без эмоций с четким изложением проблемы и вопросом что делать.

Мне кажется, стоит писать в минздрав. Или даже идти туда самой. Потому что у них есть, наверное, всякие нормативы, кому сколько и куда дать, но когда дело доходит до реальных личных историй, когда ты вживую, ответишь на вопросы, и обоснуешь, почему тебе нужно конкретное лекарство в конкретном объеме, больше шансов, что ситуация разрешится в твою пользу.

Самое интересное то, что когда я ей сказала что ели пойду в администрацию и выясню там, то все сразу найдется.
При чем, Путин дал явно понять что из разряда ЖВНЛ все закуплено на квартал вперед, когда он обсуждал эту тему я сидела с открытым ртом и слушала очень внимательно, финансирование есть и бюджет в этом направлении заложен.
Когда я ее спросила что мне дела, ответ был примерно такой : "ну я незнаю...покупать...вы получаете средства". У меня челюсть упала.
Она мне конечно выдала лекарство, с горем пополам. Просто я не особо конфликтный человек, но когда достанут... ух ))) сама себя боюсь. Тем более дело касается ребенка.
Чувствуется так и придется идти в Минздрав.

Добрый вечер! Не стесняйтесь писать и отстаивать свои права, жалуйтесь в Росздравнадзор, министерство здравоохранения, хоть президенту! Чем больше и выше напишете, тем быстрее решат Вашу проблему, по специфике работы постоянно вижу, что жалобы имеют эффект, даже если пациент не 100% прав, а Вам подавно нужно искать истину! Удачи и здоровья!

Кстати о президенте, я ему вчера написала письмо ))) незнаю уж какая будет реакция, страшновато как-то. Надеюсь это был официальный сайт
Я один раз написала Шанцеву, но сами знаете какая у нас димагогия отписались, типа ждите ответа....... больше года прошло

Сейчас отвечают на все эти обращения, единственное что, чаще всего куда не пиши, сразу спускают обратно до уровня главврача больницы, к которой поликлиника относится.
Но всё равно, одно дело, когда секретарю сами принесли, и совсем другое, когда сверху это письмо прислали.
Обязательно пишите и отстаивайте свои права!

*надо же, волшебные дети, я и не знала*

Я писала на адрес электронной приемной Шанцева,мне сразу ответили,что мой вопрос будет перенаправлен в соответствующее министерство,а оттуда уже пришел ответ.Так что,Катя,попробуйте все же написать губернатору,может прошлый ваш неудачный опыт просто стечение об'стоятельств.
Я писала жалобу в Минздрав и мне даже звонили и уточняли что-то,но чем дело закончилось так и не знаю,ответа не было.

Хочется поддержать Вас! И так не легко жить с такими диагнозом у ребенка, так еще и выслушивать приходится от тех от кого ждешь хоть какую-то помощь. Что за люди?
Терпения и удачи!

Добрый вечер, девочки ). Конечно волшебные, а как их еще назвать. Думаю нам это не спроста послал Боженька испытание. Я сначала конечно очень боялась, потом свыклась с мыслью.
Очень многим благодарна девочкам с этого форума, огромное количество поддержки моральной мне дали, и вселили уверенность что я смогу с этим справиться. Девочки, если те, кто заглянет сюда, низкий Вам поклон и ОГРОМНОЕ спасибо.
Вся надежда на дочку была... ан нет не проканало ( мы с ней даже до больницы не успели доехать врачу уже позвонили и подтвердили (.
Это конечно все дело 10 сейчас, раз есть, значит будем пробиваться. Самое обидное когда государство бьет себя в грудь и говорит мы все дадим и всем поможем... на деле полная ...врака. Пока реально до Путина не достучишься. Сегодня опять смортела итоги его разговоров, чтобы убедиться что я ничего не пропустила и все правильно поняла, мне его даже жалко стало когда выясняется что выделенные деньги нуждающимся исчезают.

Катя очень хочется поддержать тебя!!!! Добивайтесь! У меня у подруги сын инвалид и как то все я боялась на тему лекарств и финансов с ней разговаривать. А потом случайно она сама мне все рассказала как она все положенные лекарства сыну выбивает ( ему недавно до кучи ко всем диагнозам поставили эпилепсию), обувь ортопедическую ему делают за счет государства, памперсы тоже и массажи, санатории лечебные и тп и тд. Я была приятно шокирована, думала намного хуже дела с этим обстоят. Сейчас вот в спецсад хочет устроить)) и уверена что все у нее получится) Но характер у подруги огонь плюс два высших образования и хорошо поставленная речь.

Кать зайди в личку

Катя, у нас, конечно, дело не ребёнка касается. Возможно, к детям они трепетнее относятся. Но опишу нашу ситуацию. Нужно всю жизнь принимать лекарства на значительную сумму в месяц. Они идут по федеральной квоте, поэтому бесплатно их будут давать только после получения инвалидности. Инвалидность всячески стараются не дать, отсылают по кругу, не допуская даже до МСЭ. Жалобы ничего не дают. Пробилась к главному эксперту в МСЭ. Она. дала рекомендации по грамотному оформлению бумаг, чтобы было минимум возможностей для придирок, но сказала, что полный объём лекарств нам в любом случае выдавать не будут, т.к. на одного человека выделяются средства в размере 600 с чем-то рублей в мес., а у нас сумма около 8 тыс. получается. И даже если у нас получится оформить инвалидность, то лекарства нам будут выдавать 1 пачку в 4-5 мес. при необходимости 3 пачки в месяц.

Надеюсь, что с детьми все иначе. И дай Бог, чтобы у вас все получилось, Кать. Здоровья вашей семье и деткам!

Кать у нас похожую ситуация, у мамы. Ей тоже нужны дорогостоящие лекарства, так вот движения началось только после писем, я тебе писала выше. Не бойся, ничего не бойся - они все найдут. И да, на письменные обращения они реально работают, все в 2 экземплярах. Мы добились пока не совсем того что хотели, но все же, но у нас сумма примерно 70 тыс - ежемесячно. Собери нервы и силы в кулак и иди, ты не сделаешь никто а тебя не позаботится о твоих детях!

Катенька, я тебя очень хорошо понимаю!!! У нас диагноз конечно другой, но лекарства тоже нужны, и нам тоже заведующая в поликлинике сказала, что мы ничего не дождемся и лучше эту копеечную сумму получать плюсом к пенсии, что мы и сделали. Понимаю, что у вас другая ситуация и лекарства действительно жизненно необходимы, поэтому просто хочу вас поддержать!!! Здоровья вашим деткам крепкого!!!

Катя, добивайся, если уж Путин заявил на всю страну, что проблем с этим нет.

Я до сих пор не могу получить с протезного предприятия обувь по ИПР, с АВГУСТА ПРОШЛОГО ГОДА. Причину озвучивают ту же - нет финансирования. Разное, да, жизни не угрожает, но на качество жизни влияет. И так уж сложилось, что у Полины ножка не растёт и мы обходимся одной парой на каждый сезон в среднем на 2 года. ДЦПшкам сложнее, в этом году знакомым мамам с детьми с ДЦП официально заявили в ФСС, что обувь вряд ли дождутся, -покупать самим.

И у меня тоже крик отчаянья - у моего ребёнка есть ещё доп.диагноз - ЮХА (ювенильный хронический артрит), сидим на сульфасалазине уже 3 года. И вот, у поставщиков он пропал. Лечащий врач сказала, что аналога нет, и замену будем подбирать из менее щадящих препаратов. Удалось найти в области 6 пачек, это нам на 10 месяцев. Очень надеемся, что появится в продаже. Производитель- Словения. Однако опять же Путин заявил, что запрета на импорт лекарств не было(((

И детский сад наш коррекционный переводят в статус обычного дошкольного учреждения, не смотря на все наши протесты, голосования, сюжеты по ТВ.

Впечатление от ситуации угнетающее.
Спасибо хоть за пенсию по инв-ти....

Вот я про обувь расстроилась(((( только хотели ехать оформлять...

привет, мы знаешь как обувь оформили. Нам тоже сказали что финансирования нет, но мы все равно сдали мерки и теперь нам сказали переодически позванивать и узнавать нет ли финансирования и если есть приехать переснять мерки. А так езжайте что еще будет неизвестно.
Я в том году как говориться "новичкам везет" все быстро получила и везде быстро прошла, а в этом году чувствуется придется нервишки потрепать.
При том что наша ножка за год выросла на
см

Кать, меня с прошлого августа так "мурыжат" - каждый месяц просят перезвонить ещё через месяц. До этого нормально получали, иногда даже в день обращения.

В личку написала.

Я сама пью кеппру и покупаю ее за свои счет, расчет такой это лекарство не входит в список льготных лекарств ни по федеральному, ни по региональному бюджету сл я тоже била пороги включая Шанцева.

Результат обычно один переводят на аналоги, предлагая более дешевый вариант. Тут уж как сработает организм или пан или пропал.

Я хоть и патриот, но наше русское производство отстает от зарубежного в плане изготовления лекарств.

Оборудование или лекарства заруб производства тоже надо чем -то окупать.
С другой стороны я не понимаю политику Путина модернизации и перевода" скачков" с одного на другое".
Реально -ПОЧУВСТВУЙ СЕБЯ ПОДОПЫТНЫМ КРОЛИКОМ

Кать, не тебе и деткам одной худО, я в твою компанию мой эпилептический "конвульсан" сняли с производства я теперь травлюсь и пью сезар или ламиктар, от которого жуткая изжога и сонливость

Тебе ее как сразу назначили? Мы вообще сначала начали с Конвулекса, очень долго на нем просидели. После приступа нам подняли дозу, через время у нас опять случился приступ и нам назначили суксилеп. Потом вышел злосчастный закон о том что его покупать нельзя.
Затем нас перевели на леветинол, кстати аналог Кеппры. С него нам не очень . Допиваем остатки суксилепа и левитинола.
А про учать "подопытных кроликов", это к сожалению участь почти всех "волшебных" людей из нашей писочницы. Мне врач однажды сказала я тщательно подбираю лекарства потому что шаг влево, шаг вправо и непоправимого не избежать (((

Кать я начинала с бензонала, фигня, пила финлепсин, финлеписин форте, пила очень дорогие капли с кислородом не помню как называютс нейрохирург из клиники им Бурденко назначал.
Затем пила ламиктал, сейзар, ттапирамат

Сейчас пью с кеппру (2,5 года) это относительно новый препарат.
конвульсан и топсавер
Дозы у меня лошадинные, аж боюсь озвучить:

кеппра 2500 мг в сут это 2,5 таб в сут. 2 уп в месяц * 3800 Берем за свой счет т.к он не входит в список льгот лекарственных средств.
Топсавер 8 табл в сутки по 25 мг, слова Богу он безплатные ещё пока.

Конвульсан был бесплатный сейчас пропал, 800 руб упаковка 100 мг
Пью 200 мг в сут т.е 2 табл

Неудивительно что мне вечно не хватает железа в организме и кальция все вымывается с лекарствами

Привет, нам финлепстн тоже назначали, пропили мы его не долго нам с него не хорошо было. Мы мучились от того что Егорка плохо спал, нам ставили Инсомнии.
Просыпался ночью с таким страшным плачем, как буд-то его напугали, мы даже несколько раз скорую вызывали, потому что не понимали что происходит с ребенком. у него настолько были безумные глаза, что нам страшно становилось.

После следующей операции нам ежедневно придётся принимать антикоагулянты, их я уже отнесу к жизненно важным. На форумах писали, что в России много подделок, и когда кто-то летит в Берлин на обследование или операцию, через них заказывают препараты. А нам всю жизнь на них "сидеть". Очень грустно.

Я вчера отвезла карточни на получение левитинола, невролон многозначительно на меня так посмотрела... я правда сразу ей сказала что врач по ВК разрешила придти за второй упаковкой через две недели. Выдохнула )

А сейчас такой препарат как "Финлепсин" не прописывают?

Ир, выписывают, я на нем сидела 3 года, суть в том что он неэффективен, если приступы повторяются или проявляются в более тяжелой форме это все равно что пить пустышку.
Он подходит, но не всем.
Пример, я подростком лежала с мамой и дочкой лет 7 в одной палате, меня как раз увели с финлепсина, и остатки по доброте душевной т.к он дорогостой отдали этой семье. Она его тож принимала.
На очередном ЭЭГ во время процедуры у девочки случился приступ, пришлось отменять

До него я помню "Антилепсин" еще принимала.

не поняла(((

Господи, девочки... Ничем не подскажу, к счастью... Просто от всей души сил вам!!!!

Извините, если не туда. Это ОЧЕНЬ важно.
Девочки, добрый всем вечер!У меня есть для "волшебных" деток каляски. Для девочки и мальчика. Если кому нужно с привеликим удовольствием поделюсь. Состояние хорошее пользовались мало, осень и зима. не пугайтесь фото, просто они стоят в подъезде.
Автозавод, Екатерина +79616308330

А это и есть уличная коляска, которая полагается деткам по инвалидности?

Кать, как у вас дела? Как Егорка.
А вам ламектал не назначали? Тот же конвульсан.

Мне вот его дозировку повысили т.к обнаружили недостаток концентрации его в крови. Аж на целую таблетку.

Привет, вроде нормально. Мы так то пока на Конвулексе обходимся. Вроде ничего. Ты сама то как, как себя чувствуешь.
Созванивалась с Кондратьевой А.Е поговорили, рассказала что у нас нового. сказала подумает где и как нас посмотреть потому что на нас хочет потратить как минимум час-полтора. Тоже посылает нас с Москву на обследование ( нам ставят синдром Дузе. Вот пока незнаю что и делать будем, Варюшке пока не прошли МРТ, скоро к Кануриной О. В на прием. Что скажет.

Кать, про поездку в Москву я отписалась в личку. Опыт так сказать. Была ещё 12-15 лет подростком

Девочки привет, вот хотела бы поделиться с вами радостной новостью.
Нам сегодня пришел ответ из Московкого минздрава. Если кто помнит, я писала письмо Путину В.В.
Написали что наше лекарство Суксилеп теперь есть в перечне, и что город должен нас им обеспечить. Правда когда закупать его будут неизвестно, ну по крайней мере дело сдвинулось с восьмилетней мертвой точки )

Девочки всем ОГРОМНОЕ спасибо за моральную поддержку , я Вам очень благодарна.