Юлия Егорова(Смир...
18:23
Милые друзья,добрый вечер!
+42
Со Старым Новым годом вас!
Желаю вам здоровья – это раз!
Чтобы удача к вам домой пришла,
И поселилась в доме вашем – это два!
Чтобы всю жизнь в достатке вы жили,
И бедности не знали – это три!
Еще я пожелаю вам любви,
Чтоб прожили сто лет в кругу семьи!
Теперь к нашим новостям-только что пришли из больницы,анализы в порядке,Ванюшка тоже хорошо себя чувствует.Пока ни какие лекарства не отменяют,принимаем все препараты в том же объеме.Отпустили нас на неделю,до воскресенья,опять будет иммуноглобулин.Погода нормализуется,так что эту неделю будем больше гулять.
Дорогие наши,огромное вам спасибо!!!Мы безумно счастливы,что вы у нас есть!!!И наша любовь к вам,крепчает с каждым днем все больше!!!
Чтобы и дальше так было 
Юлия Егорова
+49
Мы только пришли из больницы. Откапали очередной иммуноглобулин.Анализы нормальные
гемоглобин 97
нейтрофилы 1100
лейкоциты 9 тыс
тромбоциты 290 тыс
Ни какие лекарства нам не отменили,все продолжаем принимать в полном объеме,продолжаем докупать препараты.Ванюшке разрешили есть все что он захочет.До этого разрешено было фрукты с толстой кожурой,а он давно просил виноград и клубничку.Вот и настал радостный день для Ванюшки)))Пункцию будут брать по истечению 100 дней.В больницу в воскресенье идти,т.е через неделю.Донорских клеток на 6.01.2013 -100%
Ванюшка чувствует себя хорошо,играем,гуляем на улице...вот вроде и все.Я знаю что вы привыкли к ежедневным новостям от нас,но писать особо не чего,день ото дня не отличается,а ведь вас хочется порадовать новыми новостями.
Большое спасибо что с нами по сей день!!!!!спасибо за поздравления с Крещением Господним.Всем огромная благодарность от всей нашей семьи!!!Всех благ,а главное крепкого ЗДОРОВЬЯ!!!
Юлия Егорова(Смир...
18:31
добрый вечер!!!
+56 дней после ТКМ
Сегодня были в больницу,прокапали свою дозу иммуноглобулина,сходила на прием к врачу.
Гемоглобин 96
тромбоциты 335
нейтрофилы 0.95(немного упали)
лейкоциты 3.3
Для Ванюшки эти анализы считаются нормальными!
Результат на донорские пока не готов.
Отпустили опять на неделю,дома будем продолжать принимать все те же лекарства.
Аппетит немного стихает,уже нет прежнего обжорства)стал относится к еде более спокойно.Сегодня погулять не удалось,долго были в больнице,да и устали немного.
В целом все нормально,по вечерам разговариваем с любимым Колей и папочкой)))делимся тем что произошло за целый день,минут по пятнадцать Коля и Ванюшка посылают друг другу воздушные поцелуи)))
Мы всех благодарим!!!Пусть Хранит вас Господь!!!
Юлия Егорова(Смир...
19:25
Всем привет!!!!
Вчера была сильнейшая гроза и весь интернет полетел(((
Интернета дома по прежнему нет.Пишу из больницы,пришли поиграть на детской площадке(пока нет детей)) тут ловит WI-FI
Надеюсь завтра удастся наладить связь,тут как раз выходные выпали и руководства нашего Дома ребенка нет.Завтра мы в больницу.У нас все хорошо!Подробности отпишу завтра,всех целуем !Большое спасибо,роднулички!!!
+64
Наконец то мы на связи)))интернет починили.
Вчера ходили в больницу,как всегда -анализы,прием врача,иммуноглобулин.
Все показатели в норме,за исключением нейтрофилов.Они сейчас нулевые-0.6 Завтра опять в больницу анализы сдавать будем и на прием к доктору.Хочу сразу сказать,что нейтрофилы не зависят от каких либо -питания,прогулок,режима.Их НЕЛЬЗЯ нарастить если съесть какой нибудь фрукт!!!
Идет процесс приживления донорских клеток,и работа костного мозга в полную силу займет не меньше меньше года!
В целом Ваня чувствует себя хорошо.Погода нормализовалась.
Завтра после посещения врача отпишу новости.
Спасибо всем большое!!!
Юлия Егорова(Смир...
17:45
Всем добрый вечер!!!
У нас сегодня +70 дней после ТКМ!!!
Только пришли из больницы.
По анализам все хорошо,не считая нейтрофилов,они практически застыли на отметке 0.62(т.е 620)
лейкоциты 2.07
тромбоциты 310
гемоглобин 99
Донорские хорошие.Остальные показатели тоже в норме-
давление 119/67
сатурация 100(насыщение кислорода в крови)
пульс 86
температура 36.1
Отпустили нас до воскресенья.Немного сбавили циклоспарин было 0.4,сейчас будем принимать 0.3.
По мимо того что Ванюша получает иммуноглобулины(для стимуляции и поддержания иммунитета),так же он получает циклоспарин(иммунодипресант,чтобы не было активной борьбы донорских клеток и своего организма).Вот сейчас этот препарат нам уменьшили в дозе,возможно и немного поднимутся нейтрофилы.
В целом все хорошо.Аппетит замечательный,настроение временами разное,начал нагонять тоску по дому и меня невольно на это подсаживает))
Господи, Дай нам выдержать все испытания,что бы Ванюшка молодцом продержался еще одну недельку на нулевых нейтрофилах!Бережемся как можем,нос мажем оксолиновой мазью))одеваемся тепло.....лишь бы ни чего не подхватить...
Всем,наши лучшие друзья,огромное спасибо!!!Целуем!!!
День детей, больных раком (International Childhood Cancer Day), отмечают ежегодно многие страны планеты. Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Первый Международный день был проведен 15 января в Люксембурге, однако позже было принято решение перенести дату на месяц вперед. Сегодня День детей, больных раком, проводится более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.
Актуальность проблемы, которой посвящена сегодняшняя акция, к сожалению, возрастает. Согласно медицинской статистике, ежегодно в мире около 200 тысяч детей заболевают раком; половина из них умирает.
Залогом успешного лечения онкологических заболеваний считается своевременная диагностика. Если болезнь обнаруживается на первой или второй стадиях, лечение зачастую ведет к благоприятному исходу. Однако десятая часть случаев рака выявляется только на третьей стадии, а у восьми процентов детей его диагностируют лишь на четвертой стадии.
Сложность заключается еще и в том, что форм онкологии очень много — около 200, и болезнь может начаться практически в любом органе. Детей чаще всего поражает лейкемия, или рак крови.
В развитых странах, где медики обладают необходимым диагностическим оборудованием, в настоящее время выздоравливают трое из четырех детей, больных раком. В развивающихся странах ситуация обратная. Именно в таких государствах живет 80 процентов детей с онкологическими заболеваниями.
В России смертность детей от рака уступает только смертности от травм. Ежегодно онкологические заболевания обнаруживаются у 12–15 несовершеннолетних из каждых 100 тысяч. Современные методы лечения позволяют спасти около 70 процентов больных детей. Многие их тех, кто все же погибает, тоже могли бы выжить. Их не удается спаси в силу нехватки денег, донорской крови и квалифицированной медицинской помощи.
Учитывая эти факторы, активисты Международного дня детей, больных раком, призывают сегодня всех неравнодушных людей оказать посильную помощь: сдать кровь, сделать благотворительный взнос в соответствующие фонды, провести просветительскую работу.
Напомним, что 4 февраля отмечается еще одна дата, связанная со страшным заболеванием, — Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями.
У нас все без изменений.Ночью Ванюшка испугался,ему приснилась собака(долго не мог заснуть.
Ходили гулять,настроение хорошее,ждем воскресенья(в больницу)
Еще забыла написать-начали расти волосики!!!уже виден контур по головке.Он так рад-бегает кричит УРА,волосы растут)))
+77 день после ТКМ.
Сегодня сдавали анализы и были у врача.Иммуноглобулин тоже капали.Анализы практически такие же,как на прошлой неделе.
Лейкоциты 2.3
Гемоглобин 99
тромбоциты 289
нейтрофилы 0.64
Остальные показатели-
вес 14.500
давление 114-65
сатурация 100
температура 36.1
пульс 91
В следующий раз на прием в воскресенье.
Есть подозрение что началась небольшая РТПХ(реакция трансплонтант против хозяина)Еще убавили дозу циклоспорина,до 0.25
Донорские клетки в крови -100%
Доктор сказала что у Вани поменяется со временем группа крови(сейчас 3 полож),на донорский,т.е как у Коли(первая отрицательная)
После 100 дней будем проверять.
В основном это все.Настроение у Ванечки нормальное.
Пишу сейчас,с непонятным чувством,не могу объяснить....боль,обида......не знаю как сказать...
Мы много прошли,и многое предстоит,я не люблю жаловаться и не прошу жалости.Наверно прошу просто понимания!!!
Сейчас накрывает очередная волна недоверия,претензий....нам не чего скрывать,но постоянно ощущения тыкания в дерьмо(простите,по другому сказать не могу)
Я верующий человек,кто то это разделяет, кто то нет.Судьба дала пощечину,Господь говорит,промолчи и подставь вторую,наверно я так и сделаю....Бог не по силам испытаний не дает!Хотите топтать,пожалуйста,я промолчу!!!Всем нам будет по заслугам.Если я что то делаю не так,я уверенна мне это вернется.Хорошо рассуждать и говорить о своей правоте...я это называю...чужую беду рукой разведу......ни кому не понять,что нам пришлось пережить,что мы испытали,и как наша жизнь изменилась,сколько еще испытаний впереди.
Я благодарю всех,кто нам помог,и словом добрым и финансово,ВСЮ ЖИЗНЬ БУДУ ПОМНИТЬ!!!ВСЮ ЖИЗНЬ БУДУ МОЛИТЬСЯ ЗА ВАС,до конца своих дней.Для кого то может мои слова покажутся пустыми,но я вкладываю в них свою душу!!!!!!
Извините,мне плохо и больно...писать больше не могу....
Назовем это ВАНЕЧКИНА МЕЧТА!
Я понимаю что он говорит,но некоторые слова он не выговаривает,от этого его слова еще более кажутся интересными и милыми.Буду писать,переводя их)чтоб все поняли.
Назовем это ВАНЕЧКИНА МЕЧТА!
ВАНЯ-мама пойдем спать!
МАМА-идем)
ВАНЯ-давай разговаривать.
МАМА- о чем хочешь говорить?
ВАНЯ-давай мечтать?
МАМА-ну давай)давай представим что мы приехали домой.Но для этого нам нужно выздороветь,пить лекарства,ходить на капельницы и слушаться доктора.Хорошо?
ВАНЯ-да,я слушаюсь.Поедем,а там Коля,папа дома ждут,да?
МАМА-конечно,они очень соскучались. Давай представим,что мы дома,папа пришел с работы
ВАНЯ- а мы за Колей в садик пошли?
МАМА-давай)сходим)))
Вот мы пришли домой)что делать будем?
ВАНЯ-а ты мам ,суп наливаешь, кушать.
МАМА-да)а потом,что мы будем делать?
ВАНЯ-посуду мыть,ложки и тарелки...
МАМА- а потом?
ВАНЯ-потом пойдем в комнату,я залезу на лестницы(шведская стенка),а папа будем хлопать и кричать -МОЛОДЕЦ!
МАМА-а потом спать ляжем?
ВАНЯ-нет,к бабе Лиде поедем.Она блинчики сделает.
МАМА-ммм,вкусные блиночки,хочу хочу хочу(ВАНЯ СМЕЕТСЯ)
ВАНЯ-а потом к бабе Вере,она пирожки сготовит.А потом мы пойдем коровку смотреть и с собачкой играть.
МАМА-помнишь коровку у бабы?
ВАНЯ-дааааа,она мычит МУУУУУУУУУ
МАМА-))))))))))))))) а прабабушку Машу помнишь?(ей 70 лет)
ВАНЯ-помню,у нее еще баба ПОЛЯ есть(это прапрабабушка ей 91 год)
МАМА-(я в шоке,просто молчу)
ВАНЯ-баба Маша нам курочку сварит)(довольно улыбается)
МАМА-конечно Ванюш,мы обязательно скоро поедем домой и будем навешать наших бабушек и дедушек.Только что?
ВАНЯ-надо лекарства пить(недовольно)
МАМА-МОЛОДЕЦ!!!
ВАНЯ-мам,мам,а еще включим БЕБИ БЕБИ???(беби тайм на русонге,кабельное тв)А буду вот так......(и показывает на кровати,как он будет танцевать)
МАМА-ну все сынок,давай спать ложиться,поздно уже!
ВАНЯ-мам,ну давай еще(((
МАМА-ну что еще....
ВАНЯ -мечтать....
И вот так каждый день,одно и тоже.Бывает даже по нескольку раз за вечер.Я конечно очень удивляюсь,он некоторые вещи вспоминает,даже я про это забываю.....а он говорит об этом,как будто это было вчера.....
Вот мы поделились с вами ,нашими ночными разговорами...)
Спасибо за внимание))
В столь знаменательный день поздравляем всех мужчин, парней, а также женщин,
всех, всех, кто стоит на защите границ нашей Родины.
Вы сильные, стойкие, смелые и храбрые.
Пусть служба будет спокойной, мирной,
а жизнь — яркой, долгой, в доме — тепло, уют, забота.
Почет и слава защитникам Отечества.
Ура! Ура! Ура!
Юлия Егорова(Смир...
18:51
Добрый вечер!
+84
Особо удивить вас не чем,все тоже самое...Прокапали иммуноглобулин,в больницу прийти через неделю,по анализам-
лейкоциты-2.85
гемоглобин-102
тромбоциты-290
нейтрофилы -0.66(т.е 660,на прошлой неделе были 640)
В крови полностью донорские клетки.
остальные показатели-
давление-108-69
температура-36.1
пульс-98
сатурация-100
Опять сбавили дозу циклоспорина до 0.20 мл
Так же продолжаем принимать все препараты в тех же объемах.
Последнюю неделю Ванюшка стал раздражительнее и очень мало кушает...возможно устал уже,больше лежит смотрит мультики ,просит делать массажик .
В основном все так же....
Всем друзья большое спасибо!За слова поддержки,за поздравления,очень приятно что вы с нами!!!!
Очень вас любим)от Ванюшки привет!
Юлия Егорова(Смир...
15:51
Добрый день!!!!
+91 день после ТКМ.
Дела у нас нормально,настроение у Вани,тоже в основном хорошее.А вот наши анализы совсем подкашивают-
нейтрофилы упали в два раза -0.33
лейкоциты 1.89
гемоглобин 99
тромбоциты 287
донорские на 26 февраля составляют 100%
остальные показатели-
давление 99-52
температура-36.4
пульс 66
сатурация 104
вес 14.700
Сказали что под наблюдением(без возможности выезда заграницу) нужно будет пробыть тут еще не меньше 3 месяцев.
Мы расстроились немного...но понимаем ради чего такие меры...В следующее воскресенье у нас последний понедельный иммуноглобулин.Затем будет капаться он раз в месяц.После 100 дней назначат анализ на костный мозг-пункцию.
Лекарства оставили в тех же объемах.
После 100 дней планируем переехать на другую квартиру,т.к в больницу нужно будет приходить реже и острый период проходит,нет необходимости жить на территории больницы.
Вот вроде и все...
Всем большое спасибо!Всего вам самого доброго,самого светлого,самого лучшего и КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ вам и вашим близким!!!
Юлия Егорова(Смир...
15:11
Только пришли из больницы.Сегодня утром у Ванюшки появилась сыпь на ножке и кисти руки.Быстро ходили на осмотр.Вероятно РТПХ. В следующий раз на прием больницу в четверг.Настроение у него хорошее,кушает не много.
В четверг напишу после осмотра доктора.
Вчера
Юлия Егорова(Смир...
19:01
Добрый день!
Сегодня ходили на проверку, все в порядке!Новых высыпаний нет. Прием дополнительных препаратов не назначили. Продолжаем принимать все тоже самое.Теперь пойдем в воскресенье.
Всех женщин с наступающим праздником!!!!!!!!!!
Лидия Смирнова(Бух...
16:03
Добрый вечер!!!У нас все хорошо.Сегодня сдавали анализы,были на приеме у доктора,вводили интратекель в позвоночник(доза химии) и брали пункцию.Результат анализа костного мозга будет известен через две недели.На прием нам в следующее воскресенье.Выписали мазь,для ножки,т.к сыпь немного увеличилась.В целом все анализы нормальные,нейтрофилы 0.78 Возможно из за дозы химии анализы немного упадут.
Сегодня Прощенное Воскресенье,дорогие ,любимые мои друзья,прошу простить меня,если кого,когда нибудь обидела.Целуем вас,обнимаем!!!Спасибо что остаетесь с нами!!!
