Осложнение после пластики уздечки языка. Нужен совет!

Здраствуйте! Хотела бы рассказать о нашей проблеме и обратиться за советом. Дочке 6 лет. Небольшая предыстория. У дочки основной диагноз-эпилепсия. Первый приступ был в 10 месяцев. Реанимация, т.к. самостоятельно судороги не купируются. Всего было 6 приступов. Каждый раз реанимация. Судороги только фебрильные. Дочка за всю жизнь перенесла 3 общих наркоза (2 раза МРТ и пластика уздечки языка), одна кома, с 2-х лет принимаем противосудорожные препараты. На фоне всего этого имеем отставание в речевом и физическом развитии (до сих пор не умеем бегать, прыгать, нигде никогда не лазим, с горок не катаемся и т.д.). Из-за задержки речевого развития постоянно занимаемся с логопедами и ходим в логопедический детский сад. По многочисленным рекомендациям логопедов и стоматологов-хирургов в мае 2018г. была сделана пластика уздечки языка под общим наркозом. После этого все пошло наперекосяк(. Ребенок не может полноценно жевать, глотать, практически не ест. Очень сильно похудела, имеется дефицит массы тела (хотя раньше было наоборот). Разговаривать стала еще хуже, появился сильный назальный оттенок. Периодически текут слюни, т.к. не может полноценно глотать. С логопедами продолжаем заниматься, провели курс логопедического массажа, кинезиотейпирование. Результатов нет! Дочка просто тает на глазах. Не можем до сих пор понять, что же случилось во время этой операции по подрезанию уздечки. Врачи толковых диагнозов и советов не дают. Были на приеме у стоматологов, ЛОРов, неврологов, нашего эпилептолога, терапевтов, гастроэнтерологов. Завтра едем к фониатру и челюстно-лицевому хирургу. Также на днях едем в Москву к нейрологопеду, может там чем помогут. У некоторых врачей было предположение, что у дочки после операции случился парез мягкого нёба (возможно и корня языка) из-за повреждения какого-либо нерва. Может у кого-то была похожая история. Или может кто нам посоветует к кому еще можно обратиться из специалистов. Будем очень благодарны!)

Добрый день!
У моей дочки однажды случились субфебрильные судороги (то есть не на фоне повышенной температуры), к кому из эпилептологов кидаться на прием и обследование - совершенно неясно. Спасибо прекрасному неврологу (пусть и молодому) Данияру Жураеву. Он и сам по себе толковый, и подсказал, к кому можно пойти в Нижнем (но Вы наверно и так уже были у Конуриной?), но предупредил, что со сложными случаями все-таки нужно ехать в Москву, дал вот такой список неврологов от доказательной медицины: https://www.instagram.com/p/BmiKkeels2i/. Я прочла публикации многих из них, часть приезжают достаточно часто в Москву (то есть ведут пациентов не только в своем регионе), среди них есть и эпилептологи, и специалисты по другим неврологическим проблемам.
Думаю, что на Вашем месте начала бы с Данияра, он принимает в клинике Медлэнд на автозаводе. Уверена, он более адресно подскажет, к кому ехать, с чем именно, с какими предварительно собранными анализами, описаниями и т.д. Возможно часть подготовки к визитам к специалистам из других регионов можно пройти в Нижнем.

Спасибо!

Могу только порекомендовать обратиться к заведующей отделения Челюстно-лицевой хирургии Морозовской детской больницы в Москве Базиной Ирине Геннадьевне.Записаться именно к ней на прием.
Телефон для записи 499 237 66 56.
У меня был ее сотовый,но мой сотовый сыграл со мной злую шутку и 1 января удалил все контакты.
Правда мы в Москве записываемся к ним по направлению из поликлиники,но у них есть платный прием.
В ее отделении оперируют малышей со всей России,очень тяжелые случаи.Думаю,что если ваш случай в их компетенции,то она подскажет как быть дальше.

Завтра едем в НН к челюстно-лицевому хирургу в НИИ педиатрии. Как раз уточним к их специальности относится наш случай или нет. Спасибо за контакты!

К сожалению по теме вопроса подсказать нечего, просто хочется пожелать, что бы со временем все у дочки состоянию здоровья и развития выравнялось!!!!!