01.11.2024, (Пятница) 4:25
Здесь первый раз?
Сайт о мамах и для мам
А также для тех, кто планирует малыша,
ждет его и готовится к его появлению.

Давайте поможем маленькой Ксюшеньке

 
Страницы:
1
 … 
2 3 4
5
6
автор: Ольга мама Ксюшеньки(08.06.2011 в 22:40)
Чек о том, что денежки сняты с карты!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(08.06.2011 в 22:41)
Чек о том, что денежки сняты с карты!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(08.06.2011 в 22:43)
Всем привет!!! Сегодня я оплатила наш первый курс лечения))))) УРА!!! Отчёт смотрите в альбоме квитанции!!! И сегодня звонили из Москвы сказали, что ждут нас 4 июля к 8 утра)))) Господи, как я жду этого дня одному Богу известно. Спасибо всем Вам дорогие наши помощники, благодаря Вам собралась такая приличная сумма, остаётся и на следующий курс, а это очень хорошо!!!
Единственное переживаю из за судорог, но гоню эту мысль куда подальше))))
Ксюня чувствует себя хорошо и тоже ждёт этого дня)))
Храни Вас Господь и Дай Вам всем Бог здоровья и счастья!!!
автор: SweetSweta(08.06.2011 в 23:09)
Олечка, только сегодня про вас вспоминала...думала как вы?
Ну хорошо, что уже скоро лечение начнется! Здоровья Вам!!!
автор: Гермиона(08.06.2011 в 23:14)
ох! с таких перечислений еще и комиссионные сборы платят
удачи Вам.
автор: Ольга мама Ксюшеньки(09.06.2011 в 09:07)
Да я тоже удивилась, но ничего не поделаеш((( 3% от суммы!!!
автор: Лельчик(09.06.2011 в 09:24)
Тоже обратила внимание на комиссию. Одни поборы кругом! Люди с таким трудом добывают эти деньги на лечение, и еще нужно отвалить приличную сумма не пойми куда
автор: maruska201(10.06.2011 в 13:20)
Олечка, как хорошо, что дело у вас сдвинулось с мёртвой точки!!!
Здоровья Ксюшеньке и удачи!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(10.06.2011 в 15:59)
Спасибо Вам всем за поддержку и помощь!!! Я очень надеюсь на это лечение, надеюсь, что мы вернемся с отличными новостями ттт))))))
автор: Ольга мама Ксюшеньки(18.06.2011 в 20:55)
На билайн:
+500руб.
На карту:
+100руб.
+100руб.
+100руб.
+285,71руб.
+50руб.
+24руб.
+10руб.
+500руб.
+300руб.
+1000руб.
+500руб.
+100руб.
+10руб.
+1500руб.
+200руб.
+500руб.

Хочется выразить огромную благодарность ребятам по команде папы Ксюшеньки (фк Волна р.п. Варнавино), которые собрали сумму в помощь нашей доченьки, а именно 12000рублей!!! Ребята спасибо Вам огромное, мы благодарны Вам за помощь!!! Дай Бог Вам и Вашим семьям здоровья!!!
И как жена футболиста беспокоюсь за Вас всегда!!! Вы наша гордость!!! Болеем за Вас!!!! Ещё раз спасибо!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(18.06.2011 в 20:56)
Всем приветик))) Извеняйте ещё раз, что сейчас мало пишу новостей, честно сказать вся на нервах, осталось диплом защитить и всё))) но это ещё надо сделать!!!!((((
Плохая новость у нас стоматит((( мы плохо кушаем и плачем часто((( Переживаю очень по поводу еды, она со всем ничего не ест((( и что делать не знаю!!!! Откуда эта гадость у нас взялась тоже не знаю, ведь мы даже пальцы не грызем(((( А так вообщем у нас всё нормально, как обычно занимаемся в том же режиме, но поблажки даю, жалко.....
А ещё 7 зубик лезит, при чем наконец таки нижний))) Когда увидела, счастья полные штаны)))))))
До лечения осталось совсем немножечко.... и мы в Москве... рада безумно, но в тоже время переживаю, но это наверное нормально....
Ещё раз хочется выразить всем вам спасибо, низкий поклон и Дай Вам Бог здоровья!!!
автор: Любинька(19.06.2011 в 09:23)
удачи вам и терпения
автор: Ксюшенька(19.06.2011 в 13:18)
Ольга,все будет хорошо. удачи вам с Ксюшкой. А крохе здоровья и чтобы все болячки обходили стороной
автор: Ольга мама Ксюшеньки(29.06.2011 в 17:35)
На карту:
+1000руб.
+1000руб.
+300 руб.
+100руб.
+1397руб.
Сегодня на карту поступили +10000руб.
Спасибо всем огромное!!! Счастья и здоровья вашим семьям!!!
Мы уже в субботу (2 июля) едем в Москву!!!! УРА!!!! Надеюсь, что результат нас порадует)))
Уже очень переживаю и волнуюсь.... но это наверное нормально)))
автор: Annette(29.06.2011 в 17:52)
Удачи вам и положительных результатов лечения!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(29.06.2011 в 18:02)
Спасибо большое)))
Очень приятно, что за нас переживают, в нас верят!!! Благодаря Вам у нас всё будет отлично)))
автор: Ксюшка(29.06.2011 в 18:11)
Удачи вам с Ксюшенькой. Все обязательно будет хорошо!
Пусть лечение принесет хорошие результаты.
автор: Ольга мама Ксюшеньки(29.06.2011 в 22:55)
Ксюшенька спасибо большое!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(02.07.2011 в 16:48)
Дорогие наши друзья и помощники здравствуйте!!! Сегодня ночью мы едем в Москву!!! УРА!!! Наконец дождались дня начала лечения)))
Сидим уже на чемоданах)))) Волнуемся, переживаем...
По возможности буду писать о наших новостяХ))) но о отчетах наверное не смогу писать, так как там у нас будет другая сим карта, но по приезду сразу отчитаюсь!!!
Ксюня чувствует себя хорошо, так и лезит наш 7 зубик, но как то не очень хочет вылезать))))
Надеюсь всё у нас будет хорошо)))
С Богом!!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(02.07.2011 в 16:49)
На карту:
+1000руб.
+250руб.
+100руб.
+100руб.
+100руб.
+250руб.
+200руб.
+4руб.
Всем большое спасибо!!! Дай Вам Бог здоровья!!!
автор: Лесик(02.07.2011 в 17:08)
Мы будем очень ждать от вас новостей,мы верим и знаем что всё будет хорошо у вас
автор: блондинка(02.07.2011 в 18:54)
Держим за вас кулачки!!!Ждём хороших новостей!!!Храни вас Бог!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(02.07.2011 в 21:48)
Спасибо большое девочки!!! Мы вас не подведём!!!
автор: Ксюшенька(03.07.2011 в 12:23)
Оль,удачи вам с Ксюнькой.
автор: Дарья_88(05.07.2011 в 22:58)
Сегодня созванивалась с Олей. Они в воскресенье уехали на машине в Москву, дорогу перенесли нормально. Со вчерашнего дня у них обследования - очень большое кол-во, с утра и до вечера день расписан. Ольге с Ксюшенькой там очень нравится, смотрела Ксюшу зав отделением. Из не очень приятных новостей - девочек в пятницу выпишут домой, вместо положенных 2 недель лечения только 1, так как боятся спровоцировать судороги, им уже назначили дорогостоящий препарат, в пятницу его Оля купит и уже после лечения в Нижнем опять вернутся в Москву. Деньги за неделю непройденного лечения должны вернуть (Ольга так думает). Но в любом случае девочки очень рады что туда попали, в Нижнем такого тщательного обследования они не прошли бы. Более подробную информацию Оля сама по приезду напишет.
Забыла написать, зав отделением, смотревшая Ксюшу сказала, что после после того, как они в Нижнем пройдут курс назначенных препаратов, тогда уже неврологию будет лечить легче и тогда уже должны быть результаты и сдвиги. Так что везде есть свои плюсы, Ксюша дома подлечится и уже тогда отправится в Москву за новыми умениями и достижениями.
автор: Ксюшенька(06.07.2011 в 08:40)
Малышке привет!!!!!!!!!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(14.07.2011 в 20:55)
Всем доброго времени суток))) Извините, что долго не писала в Москве интернета не было, а приехали домой с температурой высокой, но всё по порядку!
4 июля мы приехали в ИМТ, нас посмотрели врачи и сразу сказали, что срочно нужно делать ЭЭГ-мониторинг шести часовой, что скорей всего наши подёргивания это ПРИСТУПЫ!!! Врач в Нижнем же сказала, что это дистонические атаки, что это бывает и сказала продолжайте пить, что пьёте!!! В каком я была шоке, когда мы приехали на лечение и мне говорят это самые настоящие приступы!!!
5 июля просто было всё загружено, с утра много много анализов, затем вставили катетер, для того, чтобы ввести наркоз (для МРТ), экг, узи и с 3 дня до 9 вечера мы были на мониторинге.
6 июля сдавали повторные анализы, нас осматривали специалисты (ортопед, окулист, лор, генетик, невролг, педиатр, эпилептолог, вроде всех написала) и кстати сказать таких консультаций в Нижнем я бы не получила!!!
7 июля САМЫЙ УЖАСНЫЙ ДЕНЬ, нарыдалась на месяц вперед, пришли расшифровки МРТ и мониторинга, врачи приходили со словами, что всё гораздо хуже, чем они думали!!! По МРТ врач сказала, что вместо мозгов у нас одна вода, что брать они нас на лечение не будут, помогут лишь подобрать ПЭП (эпилептические препараты), но я с этим полностью не согласна, я считаю, что у нас есть шансы на реабилитацию, она не парализована, она старается развиваться, пусть медленно, но всё же.... Видала ещё тяжелей случаи чем наш, и родители всё равно борются за своих ангелочков и стараются хоть как то реабилитировать их и результаты есть, главное подобрать реабилитацию, которая подойдет именно нам, ну и конечно же Вера и Надежда родителей!!! И пообщавшись со многими мамочками и наши замечательные помощницы по группе нашли такую информацию, что ИМТ берет не тяжелые случаи, так как в тяжелых случаях может не быть результатов, а это повлияет на их репутацию. Эпилептолог пришел тоже с плохими новостями, что у нас очень много приступов по мониторингу. И сказал те препараты которые вы пьёте вам совершенно не подходят, так спрашивается зачем мы пили их год если от них толку нет, только печень колечим. Он назначил нам новые препараты и через 4 месяца на повторную госпитализацию.
8 нас выписали со множеством рекомендаций!!
9 встали с утра хотели ехать к Матронушке Московской, но не получилось.... С утра встали, а у нас температура 38, 5. Очень расстроилась, что не съездили к Матронушке.... В 16.50 у нас был поезд, поэтому всем чем могла сбивала температуру. Доехали хорошо, но ночью поднялась температура и делали летичку((( По сей день болеем ужасн, ночами плохо спим, кашлеим, два дня вообще ничего не ели, колем, сегодня 4 день, антибиотики. Но сегодня ттт уже немного по лучше.
Вот такие у нас дела, с одной стороны не очень, а с другой, хотя бы помогут подобрать препараты. Мы не унываем, сейчас в поисках новых больниц, клиник, центров.
Огромная просьба ко всем Вам, кто слышал про какие либо реабилитационные центры или больницы, пишите пожалуйста мне, буду очень рада всем тем кто сможет помоч какой либо информацией!! И ещё возможно кто то слышал про центр Козявкина это Трускавец Украина, пишите буду ждать!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(14.07.2011 в 20:57)
Наше обследование вышло на 42700руб., то есть нам возвратят сумму 25600руб.
По поводу поступлений с 04.07.-09.07. отпишусь позже, так как мой телефон был выключен и естественно смс не приходили, мне придет по е-маил всё что пришло за месяц, я сразу отпишусь.
А это поступления с 11.07:
На карту:
+100руб.
+1000руб.
+200руб.
+150руб.
+100руб.
+1010руб.
+200руб.
И ещё поступила сумма 60000 рублей, большая просьба отзовитесь, кто перечислил такую огромную сумму, можно в личку!!! Мы с мужем очень хотим поблагодарить Вас!!! Спасибо Вам огромное и низкий Вам поклон.
автор: Irin_29(18.07.2011 в 23:04)
Ольга, на нн.ру темка есть, там собирают помощь девочке с ДЦП на второй курс лечения в Трускавце http://www.nn.ru/community/auto/main/?do=read&thread=1749010&topic_id=37201023
ник мамы ann1104 свяжитесь с ней, наверно расскажет, как туда попасть

Терпения и здоровья Вам с Ксюшенькой!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(19.07.2011 в 12:00)
Ирина здравствуйте!!! Мы уже с ней связались, но всё равно спасибо за информацию!!! Да терпения надо... его к сожалению иногда не хватвает....
автор: belochhka75(19.07.2011 в 15:11)
Держитесь, девочки!!!! Верю, что шанс на здоровье и счастливую жизнь есть и всё у вас с Ксюнькой обязательно будет хорошо )))))))
автор: Ольга мама Ксюшеньки(19.07.2011 в 22:35)
Спасибо большое)))
автор: Ольга мама Ксюшеньки(21.07.2011 в 23:10)
СИТУАЦИЯ S.O.S.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ребята срочно нужна помощь!!! Нужен препарат СУКСИЛЕП!!! В России ЕГО НЕТ!!! А нам этот препарат очень важен!!! Ума не приложу, что делать, но есть в Германии и ещё в каких то странах!!! Есть по моему в Баку!!! Пожалуйста откликнитесь у кого есть друзья, либо родственники в других странах!!! Очень Вас прошу помогите!!!
автор: Мармеладовна(21.07.2011 в 23:55)
Оля, какое международное название? Девочка знакомая сейчас в Европе, если не уехала и выйдет на связь ВКонтакте, спрошу!

Всё, нашла. Кинула клич в Контакте. На форуме на одном из сайтов написано, если им верить, что в Москве появился в свободной продаже.
автор: SVetok(22.07.2011 в 13:18)
Ольга - дай Бог вам сил, а Ксюше здоровья!
Господи, почему медицина так несовершенна?
автор: Ольга мама Ксюшеньки(22.07.2011 в 14:05)
Мне кажется что это только у нас в России так, те препараты, которые необходимы деткам, никак не достать, этот препарат не только нам нужен в нём нуждаются очень много детей!!!! Как так может быть!!! при чем многим врачам этот препарат очень нравится и они сразу говорят вряд ли вы его найдете, но если найдете МОЛОДЦЫ!!!!
автор: Манюня(23.07.2011 в 14:55)
Бог и Ангелы Хранители с вами , Ксюшенька поправляется, все у девочки хорошо!!! Молимся за вас!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(25.07.2011 в 16:38)
На билайн:
+500руб.
+1000руб.

На яндекс кошелёк:
+398руб.

На карту:
+200руб.
+100руб.
+350руб.
+1000руб.
+500руб.
+100руб.
Спасибо Всем огромное!!!! Спасибо что помогаете нам!!! Дай Вам Бог здоровья!!!
автор: belochhka75(27.07.2011 в 10:57)
Лекарство еще нужно? Знакомые живут в Украине. Завтра едут в Венгрию, Боснию. Есть возможность поискать.
автор: Ольга мама Ксюшеньки(27.07.2011 в 17:10)
Спасибо большое за помощь, но уже нашли людей из Германии!!! завтра рецепт выпишут и буду отправлять!!!
автор: belochhka75(10.08.2011 в 10:10)
Как ваши дела, девочки?)))))))))))))))))))
автор: Ольга мама Ксюшеньки(21.08.2011 в 23:16)
Дорогие наши извените нас за долгое отсутсвие Мы отдыхали в деревне и пили козье молочко, я обязательно выложу отчеты и наши новости!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(24.08.2011 в 11:04)
Отчёт с 4 июля по 10 июля (это пока мы были в Москве):
На карту:
+500руб.
+250руб.
+500руб.
+250руб.
+100руб.
+100руб.
+500руб.
+100руб.
+600руб.
+500руб.
+100руб.
+500руб.
+1000руб.
+300руб.
Всем большое спасибо!!! И Дай Вам Бог здоровья!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(24.08.2011 в 11:04)
На билайн:
+169,52

На карту:
26 июля:
+200руб.
+100руб.

27 июля:
+2404, 84руб.
+150руб.
+1000руб.
+500руб.

28 июля:
+500руб.

29 июля:
+100руб.
+200руб.

30 июля:
+100руб.

1 августа:
+300руб.

2 августа:
+100руб.

3 августа:
+100руб.
+200руб.
+300руб.
+300руб.

4 августа:
+500руб.

5 августа:
+100руб.

8 августа:
+100руб.

9 августа:
+500руб.
+500руб.

17 августа:
+500руб.

18 августа:
+100руб.

20 августа:
+50руб.

21 августа:
+50руб.

Всем большое спасибо за помощь!!!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(24.08.2011 в 11:05)
Всем здравствуйте!!! Извените, что долго не писали, так как отдыхали в деревне три недели)))
Перед отъездом в деревню ходили к остеопату, Ксюня после него стала более спокойной!!! И в следующий раз нам назначили на начало сентября)))
В деревне отдохнули вообще хорошо))) Ксюша даже немного загорела)) Пили козье молоко))) А ещё самая главная новость, что приступов стало намного меньше, конечно вздрагивания бывают, но это уже не то, как было раньше!!! Что повлияло не могу сказать, так как во первых были у остеопата и он работал с головой, во вторых ввели один новый препарат, ну а в третьих всё же свежий воздух и много эмоций))) Мы постоянно гуляли, ездили на речку (фотографии выложу чуть позже), там Ксюшеньку окружали детки, её тётя постоянно с ней болтала книжки читала))) Так что хоть и трудно начиналось лето и середина лета была трудной, но зато в августе мы хорошо отдохнули и даже окрепли))) Вернулась улыбка, восстановился сон)))
НО теперь с новыми силами будем искать реабилитацию!!!!! Я всё же скланяюсь либо к Трускавцу, либо к Евпаторию!!! Но по советам лучше Евпаторий!!! Но будем ждать ремиссию в приступах и можно отправлять выписки!!! Переживаю только очень об упущенном времени, столько времени теряем, но отчаиваться не будем!!! Значит всему своё время!!! ГЛАВНОЕ КУПИРОВАТЬ ПРИСТУПЫ!!! Тогда и Ксюшеньке легче будет!!!
Спасибо, что вы с нами, что переживаете за нас!!! Мы преобрили очень много друзей, которые за нас переживают и молятся!!! Дай Вам Бог здоровья и семейного счастья!!!
автор: Кити(24.08.2011 в 12:12)
Оль, а что в Евпатории? там вроде на море отдых?
там есть реабилитация?
автор: Дарья_88(24.08.2011 в 12:28)
Катюш, там реабилитационный центр. У меня девочка знакомая, с кем на сохранении лежали, в этом году туда ездили (у нее у сыночка ДЦП), им очень понравилось, там берут очень тяжело больных детишек,даже когда другие центры отказываются.
автор: maruska201(24.08.2011 в 12:23)
Оля, крепитесь и не отчаивайтесь! Мы все верим, что всё у вас по-тихонечку наладится!
автор: Ольга мама Ксюшеньки(24.08.2011 в 12:45)
Спасибо большое за поддержку!!!
Да в Евпатории очень хорошая реабилитация!!! Мне посоветовала мамочка ребёнка с ДЦП!!! У них тоже тяжелая форма!!!
автор: Юлянка(24.08.2011 в 12:59)
Ольга, я уверена, что у вас с дочкой все получится! такая любовь и упорство творят чудеса!
удачи вам!
На сайте нет авторизованных пользователей.
Данный раздел форума авторизованные пользователи не просматривают.
читатель-посетитель (01.11), blondinos (01.11), Yul473 (01.11), Marta (01.11), Marina (02.11), Пташка (02.11), Babuta (02.11), Leika (02.11), Sveticksmile (03.11), lento4ka (03.11), Venni (03.11), Bush (04.11), Svetik 888 (04.11), Scromnost (04.11), Аист_на_пороге (04.11), Kate (05.11), Маргарита (05.11), eaniconer (05.11), Заюша (06.11), EkaterinaЯ (06.11), Катя-Катерина! (07.11), Оль-ка (07.11), Вива (07.11), Yulyaa (07.11), vypiskann (07.11), Пакостница (07.11), velyur (08.11), Алушта (08.11), Гуменная (08.11), tvoyakaterinka (08.11), Anutiny glazky (08.11)